L'Hôpital, c'est la vie


L'Hôpital, c'est la vie
Un projet pour et avec l'enfant malade
	CONTACT Inspection académique du Calvados IEN-AIS Mél.: ia14-ienais@ac-caen.fr M. Yves MARION Mél : Marion.Yves@wanadoo.fr Site Internet : http://www.ac-caen.fr/HCV/index.htm
Une opération partenariale L’opération " L'HÔPITAL, C’EST LA VIE " est une opération multi-partenariale qui a été initiée par EDF Basse-Normandie à l’occasion de ses 50 ans. Sont concernés par cette opération les enfants et adolescents malades ou accidentés, en convalescence ou hospitalisés, qu’ils soient scolarisés en maternelle, au collège ou au lycée. Les principes de gratuité et de protection de l’image sont affirmés pour les bénéficiaires. Briser l'isolement de l'enfant malade Utiliser la visio-communication Intégrée au dispositif d'assistance pédagogique à domicile en faveur des enfants atteints de troubles de la santé, cette opération a pour but de rompre l’isolement du jeune malade en lui permettant de poursuivre grâce à la visio-communication ses relations avec ses milieux habituels de vie, notamment en maintenant le lien scolaire que la maladie a interrompu. L'objectif est de briser l’isolement de celui qui est hors son lieu de scolarisation pour de longues périodes.
Une triangulaire de communication : trois axes forts Dans ce cadre, les réponses apportées aux problématiques posées sont individuelles ; la communication, relayée au moyen d'ordinateurs équipés de caméras visio, s'établit entre la famille et l'école, entre l'école de l'hôpital et la famille ou encore entre ces trois composantes. « Etre ensemble » Le maintien des liens familiaux : c’est l’axe du « Etre ensemble ». C’est le domaine où la sphère familiale retrouve son unité. « Partager » Le développement de la communication avec les camarades restés à l'hôpital : c’est l’axe du partage. La communication à l’intérieur de l’hôpital est un élément important du dispositif. L’enfant-allongé, disposant d’un ordinateur dans le service où il se trouve, a loisir d’échanger avec ses camarades des classes de l’hôpital ou d’autres services. Echanger, c’est bien sûr établir une relation et dans ce cas précis, nous émettons l’hypothèse que la communication n’est pas du même ordre entre deux enfants malades qu’entre un malade et un valide. La notion de partage trouve là toute sa dimension. « Communiquer et apprendre » Le maintien et le développement des liens entre l’enfant malade, son école, collège ou lycée d’origine (l’enseignant et les pairs de l’enfant) : c’est l’axe de la communication et des apprentissages. L’enfant-malade doit pouvoir avoir accès à tel ou tel cours ou se voir présenter telle ou telle notion par l’enseignant ou par ses camarades. Ce choix, puisqu’il n’est pas souhaitable que l’enfant-allongé soit devant son écran d’un bout à l’autre de la journée, est fait en lien avec l’enseignant de la classe, le jeune et sa famille. Ainsi, la rupture dans les apprentissages est relative. Ajoutons que l'opération "l'hôpital, c'est la vie" n'est pas exclusive d'une intervention de professeurs à domicile par exemple.
Une citoyenneté en actes Les camarades de la classe d'origine de l'enfant participent activement. Pourquoi communiquer ? " Pour ne pas que la copine ou le copain malade s'ennuie, pour qu'il ou elle sache ce que l'on a appris, parce qu'il ou elle nous manque ". Pour une communication visio de qualité, ils doivent : S'adapter au rythme de l'enfant malade S'arrêter s'il est fatigué. Savoir attendre son appel si l'enfant est à l'hôpital. Savoir "attendre pour rien" … Echanger des recettes techniques : comment tu fais pour... effacer l'écran, faire une photo, enregistrer les textes... ? Apprendre à préparer une courte intervention chaque jour, à gérer leur temps de travail, à être prêt à l'heure de la communication, à mener le travail choisi à son terme… S'entraider dans le groupe de travail, dans la classe, de la maison vers l'école et de l'école vers la maison.
Partenariat Cette opération académique regroupe les partenaires suivants : l'Académie de Caen, l'Agence Régionale de l'Hospitalisation, le Conseil Régional de Basse-Normandie, le CRDP de Basse-Normandie, EDF-Basse-Normandie, France Télécom. Bilan de l'opération dans le département du Calvados Depuis septembre 1997, 24 enfants et adolescents scolarisables ont été équipés du matériel de « L’hôpital c’est la vie » (dont un a été équipé deux fois). Tous présentaient ou présentent des pathologies graves. Scolairement ils se répartissent ainsi : pour les écoles publiques : 3 enfants d’école primaire, 12 adolescents de collège (dont un deux fois), 4 lycéens ; pour les écoles privées : 3 collégiens, 1 lycéen.


La durée d’installation du matériel varie de 1 à 16 mois : soit une durée moyenne de 4 mois et demi. Pour 5 malades, des liaisons triangulaires ont été établies. Pour 13, seuls l’école et le domicile ont été reliés. Pour 3, seule la liaison hôpital - domicile a fonctionné. Pour 1 élève la liaison a été établie entre son école d’origine et la classe de l’hôpital. Enfin 5 élèves malades ont été mis en communication avec leur lycée à partir de leur centre de rééducation. Parmi les 24 élèves : 14 ont repris leur cursus scolaire, 3 sont toujours en liaison, 4 élèves n’ont pas repris en raison de leur état de santé, 3 élèves sont décédés.