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Présentation
La génétique médicale est une discipline récente qui a bénéficié dune croissance extraordinaire de la connaissance au cours de ces dix dernières années. De plus les centres de génétique sont dispersés alors que des confrontations dexpertises sont nécessaires pour faire face à une grande diversité de maladies rares. A ce jour, seules des réunions présentielles mensuelles, à léchelon national, répondent à ce besoin.
Ce projet vise à : Informer le public, qui joue un rôle fondamental dans la prévention des maladies familiales, puisque seul le sujet malade peut informer son entourage familial sur les risques et les possibilités de prise en charge médicale.
Fédérer, structurer et mettre a disposition une connaissance déjà existante, mais dont lactualisation nécessairement très rapide rend le media électronique indispensable.
Compléter la connaissance existante par de nouvelles connaissances issues des échanges menés au sein des forums par les experts.
Assurer la formation initiale et continue par la mise en uvre de nouveaux moyens et de nouveaux services tels que le tutorat à distance par exemple.Dans ce contexte, les réalisations engagées seront :
La conception et la réalisation dun modèle de description des ressources et inventaire de toutes les ressources du consortium
Conception et réalisation de modules de formation articulés en parcours pédagogiques autour des ressources
Conception et réalisation de modules dinformation pour le grand public
Conception de modèle de forum entre experts ayant pour objectif de capitaliser la connaissance
Intégration progressive de tous ces éléments dans une solution logicielle (portail et plate forme) dans le cadre dun projet
multi-sites
Conception et mise en uvre dune formation dédiée aux acteurs du dispositifListe des partenaires :
Établissements publics d’enseignement supérieur
N° 1 - Université Joseph Fourier de Grenoble
N° 2 - Université Poincaré - Nancy 1
N° 3 - Université de Poitiers
N° 4 - Université Victor Ségalen de Bordeaux
N° 5- Université Paris 5 René Descartes de ParisPartenaires privés
N° 6- TEAMLOG (Montbonnot)
N° 7- UNAPEI (Paris)
N° 8- Collège national des enseignants et praticiens de génétique médicale (Bordeaux)
N° 9- ACLF (Nancy - Brabois)
N° 10- Société française de Génétique Humaine (Poitiers)
n ° 11- Association Nationale des praticiens de génétique moléculaire ( Créteil )
n ° 12- Société Française de Génétique ( Institut Pasteur Paris )
n° 13- Société Francophone de cytogénétique oncologique ( Villejuif )Nombre total des partenaires (établissement porteur compris) : 13
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